Een zusje met Downsyndroom is hartstikke leuk!

Wat ben ik een enorm trotse broer wanneer ik binnenkom in de lunchroom van Brownies & Downies. Wanneer je je jongste zusje huppelend en met een stralende glimlach bestellingen op ziet nemen en gerechten bij gasten ziet serveren, maakt mij dat heel blij.

Het was 1999 toen ik er twee lieve zusjes bij kreeg. Wat een feest! Al snel kwam aan het licht dat Iris het Syndroom van Down had. Als jong mannetje van vijf jaar oud heb je daar op dat moment geen enkel benul van. Voor mijn ouders des te meer, die zaten met allemaal vragen: Wat is het Syndroom van Down? Wat voor invloed heeft dit allemaal op ons leven en kan ze ooit op eigen benen staan?

Op een zomeravond speelde ik een voetbalwedstrijd in Vaassen. Wij wonnen deze wedstrijd, net als alle andere wedstrijden dat jaar, maar dat terzijde. In de rust van de wedstrijd zag ik papa niet meer; hij kwam altijd kijken en was mijn vaste supporter. Ik reed met iemand mee terug naar huis en toen ik thuiskwam, kreeg ik te horen dat Iris op was genomen in het ziekenhuis. Later zeiden ze dat Iris leukemie had gekregen. Dit veranderde alles desastreus: van een ‘gewoon’ zusje naar een ernstig ziek zusje.

Wanneer ik de foto’s terugkijk uit die periode, dan realiseer ik me pas hoe fragiel en heftig dit geweest was. Ze werd opgenomen in Groningen, mijn ouders reden elke dag vanuit Zwolle op en neer om bij haar te kunnen zijn. Wij als broer en (twee) zussen kwamen in het weekend op bezoek. Ik kan me nog goed herinneren dat ik het ziekenhuis van Groningen saai vond. Er was weinig te doen naast het tafelvoetballen, waar ik met papa wel duizenden potjes heb gespeeld (allemaal gewonnen, maar dat terzijde).

Op de terugweg gingen we meestal langs de McDonalds. Daar bestelden we altijd een Happy Meal, zodat we de speeltjes die we daarbij kregen allemaal gingen sparen. Deze periode heeft een geweldige impact gehad. Ik ben blij dat papa en mama ons veel vrijheid hebben gegeven om onze eigen dingen te blijven doen en onszelf te kunnen ontwikkelen. Het was logisch dat er op dat moment zoveel tijd naar mijn zieke zusje ging. Chemokuur na chemokuur gingen voorbij. Net als ze weer mooi krullend haar begon te krijgen, moest ze weer weken in het ziekenhuis liggen.

Het had trouwens niet alleen maar nadelen. In deze periode hebben we met het gezin alle pretparken van Nederland wel zo’n beetje bezocht. Zo sliepen we in Villa Pardoes, een huis naast de Efteling voor families met zieke kinderen. Je mocht hierdoor gratis de Efteling in en je mocht via de uitgang naar binnen. Geen urenlange wachtrijen, maar zo vaak mogelijk achter elkaar in een attractie.

Op een gegeven moment begon lieve Iris weer langzaam op te knappen. Ze werd in plaats van mijn zieke zusje weer gewoon een zusje (met het downsyndroom), die net als ieder ander kind naar de basis- en middelbare school ging en bij de Albert Heijn werkte als vakkenvuller. Ik weet nog dat ze weleens kwam kijken bij de voetbal met een rollende sonde voeding. Een rek waardoor je voeding binnenkrijgt via een slangetje in je neus. Ik was inmiddels rond de 10 jaar en had er soms best moeite mee hoe zij zich gedroeg. Zo liep ze geregeld het veld op en ging ze iedereen knuffelen. Heel grappig en leuk nu ik er zo op terugkijk, maar niet op die leeftijd.

 

Een paar jaar later werd Iris weer als helemaal genezen verklaard. Tot ik langzaamaan ouder werd, besefte ik dat het eigenlijk heel mooi is om een zusje te hebben die misschien iets anders is. De pure emoties, zoveel minder schaamte voelen en leven in het moment. Misschien zijn zij wel veel gelukkiger in het leven en zijn wij allemaal misschien wel een beetje gek. Zo hebben wij altijd als familie geprobeerd om haar zo vrij mogelijk te laten.

Soms iets té vrij, want ze heeft ons een paar urenlange zoektochten bezorgd. Bijvoorbeeld bij de marathon van Zwolle waar ze vanaf de Thorbecke-school in haar eentje naar een speelgoedzaak in het centrum was gelopen. Of vorig jaar nog in de Leidsestraat in Amsterdam waar ze was weggegaan, omdat ze boos was. Gelukkig had ze haar telefoon mee en konden we haar zo opsporen. Mensen met het downsyndroom zijn trouwens niet altijd vrolijk en lief hoor. Tip: probeer niet de afstandsbediening of de telefoon van ze af te pakken.

Iris is mijn allergrootste fan, al komt dat waarschijnlijk ook omdat ze altijd mee moest. Vlak voor een wedstrijd zoek ik haar altijd even op. Dan zegt ze: ‘Kom op Bas, je kan het!’ Dat motiveert me nog meer. Als ik een medaille win, is zij ook de eerste die hem om haar nek krijgt gehangen. Of als ik een bosje bloemen krijg, vindt zij het altijd leuk om daarmee te lopen.

Ik ben heel trots op haar en ik denk dat zij ook heel trots op mij is. Het is zo mooi om te zien hoe vrolijk zij in het leven staat. Als ik haar nu bij Brownies & Downies zie werken, met zoveel zelfvertrouwen, dan vind ik het geweldig hoe deze jonge meid zich heeft ontwikkeld. Iris, ik hou van je!

Deze blog is gemaakt in samenwerking met Rijcko Treep